Para lograr un buen manejo de la epilepsia, es fundamental que el entorno del paciente esté informado.
La epilepsia es una enfermedad neurológica y crónica, y se considera que en nuestro país afecta a 1 de cada 100 personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año se diagnostican unos 5 millones de casos en el mundo.
Se caracteriza por convulsiones recurrentes, que son descargas eléctricas en diferentes partes del cerebro y que se manifiestan a través de contracciones musculares involuntarias, pérdida de la conciencia, alteraciones del movimiento, de los sentidos y de otras funciones cognitivas.
Para lograr un buen manejo de la epilepsia, es fundamental que el entorno del paciente esté informado. Aunque se conoce más sobre el tema, expertos remarcan que falta mayor conciencia sobre, por ejemplo, qué hacer frente a una persona que sufre una crisis.
En el 90% de los casos son breves (se extienden durante 1 a 3 minutos) y la buena noticia es que -bien asistidas- no conllevan riesgo de vida. Por eso, mientras se desarrolla la convulsión, es importante implementar los siguientes cuidados básicos: poner la persona de costado; asegurarse de que no se golpee la cabeza; aflojarle la ropa alrededor del cuello y la cabeza; no intentar abrirle la boca; acompañar a la persona hasta que la crisis pase y si el episodio dura más tiempo, acudir a un centro médico o llamar una ambulancia.
"En general, inclusive en las escuelas muchas veces preguntan a los padres qué hacer en caso de crisis epiléptica, pese a que es una cuestión de primeros auxilios básica que se debería conocer", reflexionó María Vaccarezza, médica neuropediatra del Hospital Italiano de Buenos Aires.
"Aún persiste el mito de que la persona se traga la lengua o que hay que meterle algo en la boca para que no se muerda, todo lo contrario; hay que dejar al paciente tranquilo, que respire, ponerlo de costado y nada más.
Así como la mayoría de la población no sabe qué hacer frente a un síncope o una herida cortante, también desconoce cómo manejarse frente a una crisis epiléptica y todo esto podría (y debería) enseñarse en las escuelas", indicó la especialista.
Pese a que falta información sobre primeros auxilios, también es cierto que, a lo largo de los años, fue desterrándose el tabú alrededor de esta enfermedad. "Décadas atrás, los padres y madres no avisaban en las escuelas que sus hijos tenían epilepsia por miedo a la discriminación o al estigma, pero hoy esto cambió. A nivel familiar, sobre todo en pacientes con crisis frecuentes, su entorno ya identifica las señales de alarma ante las cuales hacer un manejo en la casa con medicación o concurrir a una guardia", reconoció la experta.
"En los chicos, cuando van a la casa de amigos o abuelos y se quedan a dormir, por ejemplo, recomendamos que haya un adulto responsable de administrar la medicación durante la noche, que sepa cómo actuar en caso de una emergencia y procure evitar factores desencadenantes: falta de sueño, ingesta de alcohol u olvidarse de tomar la medicación", enumeró Vaccarezza.
"Algo particular en los niños es que, cuando se los diagnostica, ellos enseguida se lo comunican a sus amigos y estos lo toman con más naturalidad que los adultos y colaboran. En cambio, en los adolescentes, se ve una tasa mayor de rebeldía, de pensar que no les va a pasar nada, lo que hace que algunos se pongan en riesgo por no tomar la medicación en forma sistemática, pero es importante que vayan haciéndose responsables del cuidado de su salud", sostuvo.
¿Qué causa la epilepsia?
Esta enfermedad se diagnostica tras desarrollar dos crisis epilépticas diferidas en el tiempo, sin causa aparente en el momento que ocurre. Luego, se indicarán estudios más precisos para identificar el origen y establecer los siguientes pasos.
Aunque puede afectar a personas de cualquier edad, suele aparecer en los primeros cinco años (por malformaciones de nacimiento y enfermedades de origen genético) o a partir de los 60 o 65, por traumatismos cerebrales, el desarrollo de un ACV o cuadros de demencia.
"En niños y niñas, se estima que entre el 30 y 40 por ciento de las epilepsias son de origen genético, incluyendo algunas de las variantes más severas. Las causas genéticas de epilepsia tienen un tratamiento diferente; en esta enfermedad es crítico comenzar por conocer su causa para luego elegir específicamente el tipo de tratamiento que mejores resultados permitirá obtener", indicó Vaccarezza.
Según datos de la Liga Internacional contra la Epilepsia, una asociación internacional que clasifica tipos de convulsiones y síndromes epilépticos, existen múltiples subvariedades de la enfermedad. "Su clasificación nos ayuda a los médicos a tomar decisiones, a pararnos mejor frente al paciente para hablar de un pronóstico y predecir si el cuadro será transitorio o para toda la vida", señaló.
Epilepsia refractaria
La especialista señaló que "es importante determinar los cuadros de epilepsia refractaria, que son aquellos en los que los y las pacientes no logran controlar sus crisis tras haber intentado con al menos dos medicaciones antiepilépticas tradicionales".
Esta variante severa de la enfermedad representa un 30% de los casos y suele darse en pacientes que además presentan discapacidad intelectual o autismo. Cuando no se responde a los medicamentos, se necesita un enfoque diferente y la terapia cetogénica, que consiste en modificaciones nutricionales específicas, con un seguimiento multidisciplinario estricto, obtiene muy buenos resultados en la reducción de convulsiones diarias.
