"En cualquier momento se puede despertar la celiaquía"

A fines del mes de abril el Gobierno nacional reglamentó la ley de Enfermedad Celíaca que define la cobertura que deben brindar las obras sociales y prepagas en relación al acceso de alimentos sin TACC. A propósito de ello Valentina Navarro, que forma parte de Celíacos Olavarría, señaló que "tenemos una nueva ley de celiaquía con algunos puntos para considerar". 

"Ahora es ley oficialmente y en los restaurantes, kioscos, espacios educativos, en lugares en contexto de encierro, en hospitales, todos van a tener que obligatoriamente cumplir con la ley y tener un menú apto para celíacos. Al menos una opción sí o sí tienen que contar", explicó. 

La norma declara de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión, acceso a alimentos y medicamentos libres de gluten.

Con la ley, señaló Navarro, "se va a empezar a ejercer un control. Va a tener un tiempo de adaptación y después se va a empezar a ejercer un control. También van a tener, en el caso de los restaurantes, alternativas y aprendizaje porque hay muchas cosas que saber. Sin duda, va todo de la mano de la educación". 

"Esto va a tardar un tiempo, supongo que va a demorar, pero todos tienen que poder contar con esa educación, recibirla para poder ejercer unas buenas prácticas. De esto también se va a encargar la ley ahora" dijo y menciona que en ese sentido "se está creando un manual de buenas prácticas para que todas las instituciones gastronómicas puedan acceder y puedan hacer un buen ejercicio de esto".

"En cuanto a lo que tiene que ver netamente con la salud, las obras sociales, también va a haber otras alternativas en cuanto a la asistencia. Ahora se hizo una modificación, porque estaban en una cobertura de 2.600 pesos y ahora pasó a ser 7.800 y se va a estar contemplando esto cada seis meses, se va a hacer una adecuación, una modificación y todo va a ir de la mano con la canasta básica familiar de Indec". 

Navarro explica que "no es tan fácil conseguir productos para celíacos en lo que es kioscos. Por ahí sí en algunos supermercados, es más que nada siempre son dietéticas y lugares así. Ahora se están empezando a incorporar de a poquito. Todo va de la mano de la educación". 

Una condición con la que vivir

Valentina Navarro es psicóloga social y junto al grupo Celíacos Olavarría se reúnen una vez por mes en el Hospital Municipal para poder compartir experiencias de vida y conocimientos sobre una condición. 

"La celiaquía, muchos dicen que es una enfermedad, pero en realidad es una condición. Es una condición y una predisposición que tenemos muchas personas genéticamente. El intestino no puede tolerar el glúten, el trigo, la avena, la cebada y el centeno. Lo que genera en el intestino es una inflamación y se genera una mal nutrición, una mala absorción de nutrientes. O sea que cualquiera puede tener esta condición de celiaquía", señaló. 

"En cualquier momento se puede despertar" dijo y habló desde su propia experiencia. "A mí se me despertó de adulto, a mi hija de muy pequeña. Pero hay muchísimos casos y todos presentan diferentes síntomas".

Aunque "muchos coinciden, pero es muy variado, te puede dar migrañas, dolores de panza, dolores como cólicos muy fuertes, diarreas, constipación, estresamiento, es muy amplio", describió y explicó que no hay grados de celiaquía. 

"Uno es celíaco o no lo es. Lo que sí cambia es el grado de daño en el intestino. Ya teniendo una biopsia positiva y el análisis de sangre que son los anticuerpos positivos, la persona es celíaca. No es más o menos", expresó.  

"Puede ser más sintomático o menos sintomático. Pero el hecho de que una persona sea celíaca y no tenga síntomas no quiere decir que el intestino no se dañe igual. Podés no tener síntomas y el intestino se está destruyendo silenciosamente igual. Hasta que te descubran esta condición. Hemos escuchado muchos casos que están diagnosticados pero tienen el permitido o sea, en esos pequeños permitidos, porque no tienen síntomas entonces consumen cosas con gluten pero silenciosamente su intestino está dañándose igual y eso puede generar un montón de problemas en el futuro", explicó. 

En las reuniones del grupo de Celíacos Olavarría lo que se busca es poder ayudar y acompañar a aquellos que lo necesitan brindando toda la información disponible sobre el tema. 

"La asistencia es en cuanto al momento del diagnóstico donde por ahí no tiene las herramientas necesarias para decirse o saber los pasos a seguir". 

Entonces lo que se hace es armar una guia para las familias "explicándoles cómo proseguir con esta condición. En cuanto a lo que es sus utensilios, al almacenamiento de la comida, un montón de cosas". 

Junto a los demás referentes del grupo, lo que se está buscando también "es trabajar un poquito lo emocional". 

Valentina Navarro explicó que "hay mucho miedo social en cuanto a la contaminación cruzada. Muchas personas surgió esto de no querer ir a un cumpleaños, no querer ir a un evento porque o me tengo que llevar la comida o corro el riesgo de que se contamine, como lo cocinaron pero en la misma olla, en la misma fuente que cocinar un pan con glúten, entonces después me cae mal, un montón de temas así". 

Con la condición diagnosticada reconoció que "es complejo el cambio. Sí, seguro, es bastante difícil". 

"Es complejo el cambio de dejar de mucha alimentación. Argentina es de la empanada, es de la pizza, es de la reunión con amigos, el asado, con pan, el chori. Entonces cuesta cambiar todo eso" dijo y añadió que hay un tema primero de organización. "Porque si vas a un evento, te tenés que llevar tu vianda, o al menos tu pan, saber qué van a comer, quién los va a cocinar, un montón de cosas. Así que sí, se está trabajando mucho lo emocional, el sentir de cada persona. Acostumbrarse a lo nuevo también debe ser difícil, las costumbres". 

"Hay muchos casos en los que sí acompaña" afirmó. "Hay muchos casos en los que sí, en los que abuelos en sus casas también compran ollas nuevas, compran bolsos nuevos, tuppers nuevos. Se interesan, aprenden, se acercan a las reuniones para aprender para poder cocinarles a sus nietos, para que puedan ir a comer y disfrutar igual que todos". 

Sin embargo "hay muchas familias a las que les cuesta adaptarse porque te dicen, y que esto también es un tema que te lo acabas de conocer, te dicen no, mira eso es psicológico, no pasa nada o no, es estrés o un poquito no te va a hacer nada, proba un cachito, total no pasa nada y uno se contamina, el intestino ya se empieza a dañar y capaz que te lleva unos seis meses para volver a comenzar a recuperar el estímulo". 

"Son temas constantes y complejos, de poca educación en sí a nivel social", dijo la psicóloga social y agregó que "a nivel social hay muy poca educación, la gente sabe muy poco sobre el tema. No contempla al celíaco en ningún momento". 

Para la integrante de Celíacos de Olavarría "se contempla al vegano, al vegetariano, pero no al celíaco.Y esto lo hemos visto, y es un tema que también tratamos ayer, en muchos restaurantes acá en Olavarría. Te dicen podés venir pero te hago un bife a la plancha con una ensalada. Pero es la misma plancha que usamos para todos, la ensalada se corta de la misma forma, te lo sirven en la misma ensaladera, un montón de cosas así, que por ahí es desconocimiento. O por ahí te van a servir y te sirven tus galletitas o tu mermelada en la misma bandeja", describió. 

"No sé si es que se ignora a propósito, si quizá inconscientemente" reconoció. "Es falta de conocimiento, falta de difusión también, hay muy poca difusión. Y compromiso también, de parte de una persona por ejemplo que tiene un restaurante, le dan un servicio como el que vos necesitas. Compromiso en el hecho de aprender a manipular los alimentos, porque por ahí te ofrecen, pero no lo saben manipular. Y eso también es un problema, porque te quieren ofrecer salud, pero es todo lo contrario. Al referirse a los productos para celíacos en la góndolas de los supermercados señaló que "los valores son excesivos. Es algo muy distinto a los valores que son normales". 

"Nosotros hemos consultado muchas veces a las empresas y lo que te dicen es que tiene que tener una planta aparte, otro cuidado, pagar el logo, un montón de cosas así que no sé si es real o una excusa pero sí, hay un negocio".

Si bien reconoció que no hay todavía un número registrado de personas con celiaquía en Olavarría, desde el grupo están trabajando para poder encarar un relevamiento.  

"La idea es hacer una encuesta a futuro, pero aún no tenemos el número estimado. Sabemos que hay mucho más y va en aumento", concluyó.