Familias TDAH: "El hecho de sentir que nos estamos acompañando es fundamental"

El grupo tiene como objetivo visibilizar la condición y fortalecer el acompañamiento en las familias. Este año, un niño de nuestra ciudad fue desescolarizado por casi cinco meses por su condición. La importancia del trabajo en equipo.

Crédito: Carlos Ramírez

Por Federico Maíz

Familias TDAH Olavarría surgió a partir de un grupo nacional que abordaba el acompañamiento de niños con trastornos de déficit de atención con o sin hiperactividad. En aquel momento, dos madres se encontraron para planificar actividades en el marco de la jornada por el Día Internacional del TDAH, conmemorada cada 28 de julio.

"Pensamos en iluminar los distintos edificios públicos de color naranja para hacer visible esta condición y pensamos en hacer algo en Olavarría para que las familias nos conozcan", señaló Maite Salerno, impulsora del grupo junto a María José Vázquez.

Lo que en un primer momento comenzó con 6 ó 7 familias hoy llega a más de 40 familias que conforman el grupo. Sin embargo, ante el aumento de consultas a profesionales en la pospandemia, aclaró que "no todo es TDAH".

"Los profesionales están colapsados de consultas ya que muchas familias dudan si sus hijos tienen TDAH debido a que luego de transcurrir la sala de 4 ó 5 en pandemia, ahora enfrentan nuevos desafíos en la lectoescritura", indicó Salerno.

En este punto, es necesario aclarar que el TDAH es una afección crónica caracterizada por la dificultad para prestar atención, la hiperactividad y la impulsividad.

La misma suele comenzar en la niñez y puede persistir hasta la edad adulta. En relación a esto, Salerno aseguró que luego de la pandemia "se dieron muchos diagnósticos en adultos".

La importancia del trabajo en equipo

El grupo de Familias TDAH tiene como principales objetivos visibilizar la condición de niños, adolescentes y adultos y fortalecer el acompañamiento de las familias. Para cumplir con esa meta utilizan tres métodos de trabajo.

"Dos de ellos son por redes sociales en las que subimos contenido diario para que toda la sociedad tome conciencia de cómo trabajar con una persona con TDAH, cuáles son las características y de qué forma ayudarlo", afirmó Salerno.

Mientras que, por el lado de las familias con diagnóstico, destacó que "tenemos un grupo de WhatsApp donde cada uno comenta como fue su día y nos vamos ayudando entre todos. Les damos una mano a las familias".

En este sentido, aseguró que "siempre el trabajo es en equipo, si la familia no está en conjunto con la institución ni con el equipo que lo atiende es muy difícil lograr un avance y cuesta todo un poquito más".

Por este motivo, es fundamental que se forme una mesa de trabajo para funcionar coordinadamente.

"Nos emocionan los casos que incorporamos al grupo y a los pocos días nos dicen que no se sienten solos. El hecho de sentir que nos estamos acompañando y que lo que nos pasa nos sucede a todos es fundamental", señaló movilizada.

La escolaridad

En el caso de los niños con TDAH es fundamental que la institución a la que concurran esté preparada para trabajar con ellos o junto a ellos. Un caso de un nene de Olavarría que fue desescolarizado desde mayo causó gran indignación.

"Este año se nos acercó una mamá muy preocupada porque desde el mes de mayo, en una institución de nuestra ciudad, apartaron a su hijo por tener un TDAH desafiante y no saber cómo controlarlo", comenzó relatando Salerno.

"Obviamente un psiquiatra recomienda que cuando una persona corre riesgo para sí o para un tercero no puede estar dentro de un aula", agregó. Aunque cuando pasan estas situaciones en el ámbito educativo "lo que se debe hacer es que a los 10 días que un niño se ausenta de la escuela tiene que intervenir el equipo del colegio para ver qué está sucediendo".

"Esto no sucedió, solo hubo una visita del trabajador social en junio", explicó. Luego de un mes de que su hijo no podía asistir a clases, la madre del niño se contactó en forma desesperada con Familias TDAH.

"En ese momento empezamos a interactuar, fuimos a la escuela y le explicamos a la madre que tiene que haber un acompañamiento", comentó.

Cabe destacar que la principal problemática radica que en Olavarría hay un solo docente domiciliario para los 30 mil alumnos por lo que "el chico no podía acceder a él como se lo había indicado un profesional".

Luego de un arduo trabajo y una gran cantidad de reuniones, este jueves el niño pudo tener su primera clase de 20 minutos por medio de una videollamada. Mientras que el viernes que viene tendrá lugar la segunda.

Es decir que "estamos hablando de un nene que perdió prácticamente todo el año porque un sistema lo dejó apartado por tener una condición".

En este sentido, afirmó que apuntan a que desde las escuelas entiendan que "se puede trabajar en equipo y que cuando eso sucede se pueden lograr avances terribles".

Charlas y visibilización

Para el cumplimiento de su objetivo, desde Familias TDAH organizan distintas actividades como charlas y jornadas informativas. "Este mes tuvimos dos jornadas que nos ponen muy contentas porque quiere decir que nos estamos haciendo visibles", destacó.

La primera charla fue realizada en el Instituto Superior en Formación Docente Nº 47 por su cincuentenario, mientras que, el próximo domingo "vamos a participar con un stand en el aniversario de Sierras Bayas donde vamos a estar entregando folletos, asesorando a las familias e interactuando con la comunidad".

"Una vez al mes damos alguna charla con un profesional para que evacue las dudas de las familias y del público en general porque el objetivo nuestro es que llegue a la comunidad", indicó Maite Salerno.

Al mismo tiempo, aseveró que "queremos que vayan docentes porque falta conocimiento sobre este tipo de condiciones, falta capacitación en el ámbito educativo".

En este sentido, recordó que, en su rol como concejal, "pedimos en su momento que salga la ley de inclusión educativa que es una capacitación para que todos los docentes lo tengan y los chicos puedan sentirse más incluidos en las escuelas".

La tercera charla está planeada para el mes de noviembre y seguramente sea con una psiquiatra infantil que "va a realizar un abordaje de los chicos y la familia". 

"A fin de año queremos darle un cierre con algún otro profesional que asesore a las familias", concluyó.

Carnet de discapacidad

Es muy importante destacar que una persona que es diagnosticada con TDAH puede iniciar los trámites para obtener el carnet de discapacidad, situación que muchas personas desconocen. "El carnet se tramita de acuerdo a las necesidades, no significa que porque tengas TDAH te van a dar el carnet. En el caso de los niños sí porque tienen mucha demanda, entonces es muy probable que te lo den", explicó.

Al mismo tiempo, añadió que "todo eso por una junta evaluadora. Cuando un profesional te diagnostica TDAH, te acercas a la oficina de discapacidad, llenas el formulario y la junta evaluadora determina si te corresponde".

Obtener el carnet es de suma importancia porque este permite que se cubran los medicamentos en su totalidad. "Las medicaciones son muy caras, hay niños que llegan a tomar 3 o 4 medicaciones al día y estamos hablando de que cada una cuesta alrededor de los 6 mil, 7 mil o 15 mil pesos. Para esos casos la junta otorga el carnet", finalizó Salerno.

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